As expectativas de uma vida normal já estão na mala dos pais da menina Sofia Gonçalves de Lacerda, bebê brasileiro que passou por um transplante multivisceral nos Estados Unidos. Ela já teve alta e deve deixar o hospital em breve, assim que ficarem prontos os 17 medicamentos que precisa tomar em casa.
Em visita ao Jackson Memorial Hospital, em Miami, o G1 acompanhou de perto um dia de Sofia, Patrícia e Gilson. O casal contou detalhes sobre a saúde da criança, a luta pela qualidade de vida dela e planos para os próximos dois anos, período no qual deve permanecer no país.
Em uma cadeirinha cercada de brinquedos, Sofia se diverte dentro do seu universo hospitalar. Animada como qualquer criança de pouco mais de um ano de idade, ela só para a brincadeira para se concentrar nos desenhos exibidos no tablet, que são sua referência educativa do mundo externo. Assiste a programas infantis em português, inglês e espanhol. "Ela gosta de dormir à tarde, das 15h às 17h, 17h30. Às vezes, ela acorda de madrugada querendo brincar", conta Patrícia.
Diagnosticada com uma doença rara, a síndrome de Berdon, que afetou todo seu sistema digestivo, Sofia tem apresentado evoluções animadoras e está pronta para ter uma vida em casa. "Daqui a pouco, vocês verão muitas fotos da Sofia passeando. Nossa rotina vai mudar muito. Não vejo a hora de dormir em uma cama e sem o entra-e-sai de gente", diz a mãe.
Sofia agora é outra criança. Agora, ela consegue brincar"
Patrícia, mãe
Sofia, a mãe e o pai viveram em hospitais desde o nascimento da menina. Depois de internações em cidades como Campinas, Sorocaba e São Paulo, eles passam 24 horas nos poucos metros quadrados do quarto bem estruturado no hospital americano. “Da parte do hospital, para a Sofia, não falta nada. Às vezes, sentimos saudades da equipe que participou do transplante ”, explica Patrícia, que há dois meses não sai do prédio, desde que as principais cirurgias foram feitas. "Sinto falta do sol”, diz Patrícia.
Ainda segundo Patrícia, foram vários momentos de dificuldades e apreensão, mas também de alívio, a cada fase superada. Há um ano, conseguiram levar a filha a Miami para cirurgia e tratamento não disponíveis no Brasil. Depois, a boa notícia foram os bem-sucedidos transplantes de cinco órgãos (intestino grosso e delgado; fígado; pâncreas e estômago), realizados no dia 10 de abril, pelo médico brasileiro Rodrigo Vianna. Todos os órgãos funcionaram de primeira. “Agora ela é outra criança. Ela agora consegue brincar. Antes, se colocasse um brinquedo na frente dela, para interagir, ela ficava olhando, como se não tivesse força para pegar”, conta a mãe.
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